sábado, 18 de septiembre de 2010

Creo que muy bien por Trinidad Jiménez

Creo que muy bien por Trinidad Jiménez

En la seccion de noticias he dejado una del año pasado de la ministra de sanidad prometiendo la ayuda para las partes externas del implante coclear que es la noticia era ésta:






Nota de Prensa (09/11/2009)
La Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (Federación AICE), entidad que engloba a más de 2.500 implantados cocleares en toda España, de los 6.500 que hay, quiere manifestar su alegría al comprobar que por fin, desde la Sanidad pública, se toma en serio la reivindicación de las personas sordas con Implante Coclear.

Son ya 10 años los que la Federación AICE lleva pidiendo que el Implante Coclear sea considerado algo más que un acto quirúrgico y que su mantenimiento entre dentro del Catálogo de Prestaciones Ortoprotésicas del Sistema Nacional de Salud.

Las Palabras de la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, hacen pensar que la actualización del catálogo va por buen camino y que los Implantados Cocleares verán al fin igualadas sus prestaciones con las de otros colectivos de discapacidad que sí tienen sus ayudas técnicas dentro del catálogo.

Si ya fue un gran logro conseguir que la Sanidad pública se hiciera cargo del Implante Coclear, el que su mantenimiento y actualización sea también asumido por el Sistema Nacional de Salud, es otro de los grandes avances que favorecen la integración y la normalización de las personas con discapacidad auditiva que llevan Implante Coclear.

La falta de recursos, estando en los tiempos que corren, puede hacer que una familia no pueda acometer los gastos que suponen una rotura de un cable o de un procesador obsoleto para el cual las casas comerciales ya no disponen de recambios. Ese problema puede provocar absentismo escolar o laboral al perder la persona su referencia auditiva, que en el caso de los niños es muy importante al provocar un considerable retraso en su rehabilitación por la pérdida de esa referencia.

El Implante Coclear ha supuesto para las personas con discapacidad auditiva un elemento positivo dentro de su integración dentro de la sociedad, y es un anacronismo que el Sistema Nacional de Salud ponga a disposición de las personas con discapacidad auditiva este recurso y después no contemple los posibles problemas post-implante que pudieran surgir.

La Federación AICE espera y desea que las palabras de la Ministra no se queden en el aire como se quedaron las de su antecesor y la inclusión del Implante Coclear no se demore en el tiempo dejando a las personas con Implante coclear tan indefensas como hasta ahora cuando tienen que hacer frente a las averías y actualizaciones del procesador externo. 
Desde antes del verano se ha aprobado y redactado la confirmación del anterior titular os dejo detalles del BOE de 7 de Junio de éste año:

Por su parte, los implantes cocleares están incluidos en el anexo VI del Real Decreto 1030/2006, como implante quirúrgico. Sin embargo, esta norma no detalla expresamente la renovación de los componentes externos, que resultan imprescindibles para el funcionamiento del implante coclear. Esta ausencia ha sido señalada por las asociaciones de pacientes que demandan mayor concreción normativa con el fin de evitar posibles desigualdades en la interpretación de la misma. En este sentido se pronunciaron el Comité Asesor para la Prestación Ortoprotésica el 19 de noviembre de 2008 y la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación el 4 de marzo de 2009, considerando que los componentes externos son parte del implante coclear y que como tal deben de constar en la norma.

Pienso que la ministra Trinidad Jiménez ha cumplido con su palabra  y os dejo aquí como sigue el Boletín Oficial del Estado:




y a especificar para los implantes cocleares que se encuentran incluidos los componentes externos de los mismos.
Esta orden se dicta en uso de las atribuciones conferidas por la disposición final segunda del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, y en su tramitación ha informado preceptivamente el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en la sesión plenaria celebrada el 10 de febrero de 2010, asimismo se ha consultado a los distintos sectores afectados y a las Comunidades Autónomas.
En su virtud, dispongo:
Artículo único. Actualización del anexo VI del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización.
El anexo VI «Cartera de servicios comunes de prestación ortoprotésica» del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, se modifica en los siguientes términos:
Uno. El epígrafe OR 1 0 «Implantes Cocleares» del punto 6.1 del apartado 6 «Implantes quirúrgicos» queda redactado de la siguiente forma:
OR 1 0 Implantes cocleares (incluida la renovación de los componentes externos: procesador externo, micrófono y antena).

Toda ésta información la conocía antes de las vacaciones de verano , se han hecho eco de ellas muchos sitios
pero quiero deciros lo siguiente e importante.

Primero._Ayer fue la segunda vez que fuimos con mi hijo a la sanidad pública, la primera el año pasado a éste mismo hospital (Valle de los Pedroches) y días después al hospital San Cecilio de Granada pidiendo que nos ayudaran en las sustituciones de las partes externas del implante , en el hospital de Granada nos dijeron que no estaba dentro de su ámbito de actuación y que nos dirigiesemos en nuestra ciudad de Córdoba a asuntos sociales, le hicieron una programación del procesador y nada más.
Recibimos una  ayuda para las pilas del procesador(1 al día ) de unos 500 euros al año.
El cable que une antena y audífono creo que cuesta 52 euros tenemos que cambiarlo varias veces al año, al igual que el que va del procesador al micrófono.
El audífono lo hemos cambiado dos veces en los ocho años del implante creo que son más de 600euros cada cambio.
Viajes a Cataluña, las aportaciones a las asociaciones , etc.
Si miramos para atrás la operación el comprar el implante coclear los honorarios del doctor que le operó la clínica Teknon la estancia la rehabilitación de Manuel hasta que entró en el colegio con logopedas de pago,
y la única ayuda que tuve aparte de la familiar fue de FUNDACION GARCIA IBAÑEZ.


Segundo.-En anteriores entradas he dicho que en 2001 cuando nació  mi hijo los protocolos en la sanidad no eran los mismos que hoy día , ayer mismo cuando esperábamos para que visitasen a Manuel , llegó un recién nacido para sus pruebas de otoemisiones.
Mi decisión en 2001 de hacerle un implante coclear a mi hijo en el momento en que yo consideré oportuno con el asesoramiento de doctores como Luis Martín y el doctor García Ibañez me impedían que colocase prótesis clásicas y esperar respuestas auditivas en mi hijo,sabía perfectamente que mi hijo era sordo profundo y que con audífonos no solucionarían su problema y la sanidad pública así actuaba, me salté las prótesis clásicas e hice que implantasen a mi hijo, con lo cual lo tuve que pagar todo de mi bolsillo.


Tercero.-Creo que las cosas han cambiado el próximo dia 4 de Octubre voy al hospital San Cecilio de Granada , ayer os dije que Manuel ha tenido una desconfiguración en el procesador del implante coclear y con ello una perdida auditiva de 5dB la parte externa está fallando ya os diré como se resuelve éste problema.


Cuarto.-Hace dos años le probamos a mi hijo un nuevo procesador que incorpora el procesador micrófono en un solo aparato externo retroauricular pero en el proceso de pruebas se estropeó y consideramos que como es aún pequeño que siguiese con el antiguo pues es mas duradero en niños que el integrado, pero ahora que tiene nueve años volvemos a pensar en la parte externa del implante integrado todo en un retroauricular.


Por último todo el dinero me parece muy bién empleado pues mi hijo hace una vida normal pero han sido muchos sacrificios personales , económicos de trabajo, el primero Manuel que se ha comportado siempre como un valiente desde pequeño con una intervención quirúrgica tan pequeño los esfuerzos con logopedas periódicos , viajes , maestros de apoyo, el trabajo diario conmigo en casa para la rehabilitación etc.


Lo que quiero decir con todo ésto es que una discapacitación no es voluntaria ni nadie se orienta a perder capacidad de ningún tipo y que cualquier sociedad debe de proteger a todos los individuos  y no crear comunidades al margen sino que dé la máximas oportunidades para el desarrollo integral, y no digo que todos    los discapacitados auditivos tengan que implantarse, pero sí que tengan la libertad en todos los sentidos para poderse comunicar,  con lenguaje de signos , prótesis , medios mixtos (LS y prótesis), todo esto con noticias como la que encabeza éste escrito creo que empiezan a resolverse y me siento muy orgullosa de ello y de las personas ,administraciones y asociaciones que han contribuido a que los discapacitados en general puedan desarrollar una vida sin barreras.
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2 comentarios:

  1. Bien por tu entrada y enhorabuena a todos los implantados cocleares, esperemos que con éstas ayudas , la discapacidad sea mas llevadera económicamente y que la administración y gobierno sigan apoyando a todos los discapacitados.

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  2. S.O.S. Soy una madre " desesperada " y ahora mismo permitid que os diga que también "Maltratada emocionalmente". LLevo desde el mes de abril del 2011 ,para solicitar un informe médico que me ayude a poder pedir a la " atencion de usuarios del Hospital de San juan de Dios " donde en el año 2003 implantaróm a mi hija la renovación de un nuevo procesador externo. No hay forma ;el primer informe no adjuntava la necesidad de la renovacion del mismo y no ha servido de nada.HAce tres semanas que me han dicho en el "Departamento de prestaciones -atenció al ciuteda" que es de ley ,y que por tanto vuelva a solicitarlo incluyendo ,en caso que la Doctora ( en este caso la que operó a mi hija )no este de acuerdo que me lo de por escrito y NADA, DE NADA HOY ME HA LLAMADO POR TELEFONO NEGANDOME EL INFORME.Según ella que no tiene porque hacerlo y que si es por la renovacion ,que según la autonomia de Cataluña no es competente.Que pida ayuda a las PUA ( cosa que nunca me han dado nada por superar mis ingresos a los que ellos tienen establecidos) que si mi hija no oye , que ella no tiene la culpa ,que si pago ( como no) un seguro queme lo solucionen ellos.,etc,etc sanitarialmente no ha sido prudente ,me ha faltado con sus palabras.
    No se como hacerlo, os pido que me digaís como lo habés hecho ,ya que si hace falta cambiar de comunidad estaria dispuesta.LA ley en vigor me la he leido 100 veces , y creo que tengo razón después de ocho años en pedir lo que a otros se les concede sanitariamente.
    Os estaré ETERNAMENTE AGRADECIDA si me podeís ayudar ,a mi ,pero sobretodo a mi hija que es la afectada, y requiere con urgencia su renovación.
    Angela G. M.
    angela.marsi@telefonica.net

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Sobre Rofimo

Hola, soy Rocío; escribo en éste Blog para explicaros mi experiencia con mi hijo Manuel que nació sordo profundo debido a una hipoplasia coclear (malformación de la coclea).
Cuando sospechamos que mi niño era sordo me encontré sin información,desorientada, confundida, triste ésto ocurrió hace siete años y ahora se me ha ocurrido publicar éstas experiencias por si con ellas puedo ayudar a cualquier persona que pase por ésta situación o parecida .